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Posted by : Entre Notas Rosa viernes, 17 de octubre de 2014

En Colombia, podrían ser más de 2.000

“Un diagnóstico tardío puede generar discapacidad
importante en pacientes con Esclerosis Múltiple”: ACN

  • Según la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), habría un poco más de 2.000 afectados por Esclerosis Múltiple en el país, y con el fin de educar sobre esta enfermedad, la Asociación adelanta desde hoy, un encuentro académico en la capital del Atlántico.

·         En esta ocasión, tres conferencistas internacionales completarán el abanico de expertos que se darán cita, durante los tres días de evento: el Dr. Homero Sariego y el Dr. Jorge Barahona, provenientes de Chile; así como la Dra. Patricia Coyle de Estados Unidos.

·         Pérdida gradual de la visión, visión doble, desequilibrio, debilidad muscular progresiva o falta de fuerza y parálisis de un lado del cuerpo, son los principales signos de alerta de la Esclerosis Múltiple.



Barranquilla, octubre 17 de 2014. A partir de hoy y hasta el próximo 18 de octubre, la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), lidera el Simposio Colombiano de Esclerosis Múltiple (EM), el cual se desarrolla en la capital del Atlántico en las instalaciones del Hotel Smart Suites Royal (Calle 80 Nº 51 B – 25),  con un panel de 8 profesionales colombianos, dos expertos chilenos y uno norteamericano, quienes además, reiterarán el llamado a los colombianos para identificar los principales signos de alerta de esta enfermedad, considerada como la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes.

Según el Dr. Aristides Duque, coordinador del Simposio: “La Esclerosis Múltiple es una patología inflamatoria, crónica, recurrente y progresiva, que produce daño en la mielina  (sustancia grasa aislante que recubre las fibras de las células nerviosas), generando un compromiso no solo cerebral, sino a nivel de la médula espinal”… El paciente, puede sospechar de ella, si presenta eventos como:

  • Pérdida gradual de la visión producto de la inflamación del nervio óptico (neuritis óptica)
  • Visión doble
  • Desequilibrio
  • Inestabilidad con vértigo
  • Dificultad para hablar (la persona siente que se le enreda la lengua)
  • Parálisis de un lado del cuerpo
  • Debilidad muscular progresiva o falta de fuerza
  • Inflamación de la médula espinal (Mielitis)

Por ello, es fundamental que si se identifican uno o varios signos, se consulte a un neurólogo, quien es la persona idónea para reconocer esta enfermedad e iniciar el tratamiento después de haber hecho los estudios respectivos; ya que según la forma de presentación, evolución y manejo médico, los síntomas pueden ir seguidos de alteraciones neurológicas fijas, deterioro de la condición física del paciente o irse acumulando de forma crónica, hasta presentar una nueva crisis aguda.  

Pensando en ello, durante la jornada académica que se extenderá por tres días, se abordará entre otros temas: reseña histórica de la Esclerosis Múltiple en Colombia, historia natural de la EM, aspectos genéticos de la EM, cómo escoger un medicamento modificador de la enfermedad, atrofia cerebral en la EM, vitamina D y Esclerosis Múltiple, así como Esclerosis Múltiple primaria progresiva.

Dos experiencias de vida

Mi sensación es que por el desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple, las personas creen que es terrible; además, si buscan en internet, se asustan y piensan que estoy mal; pero cuando me ven, cambian la precepción, porque se dan cuenta que se puede convivir con ella…”, así describe Daniela Loterstein, lo que ha significado compartir con sus allegados y también con extraños, su diagnóstico.

Por su parte, Martha Castillo señala: “Nunca dije en mi trabajo que tenía esta enfermedad. Con el tiempo me di cuenta que esto fue un error, pero ya lo había cometido. No contaba con nadie que me orientara y aunque mi diagnóstico se confirmó en el 2002, yo trabajé hasta el 2008. Ahora es difícil conseguir un empleo... Nunca había sido ama de casa y ahora lo soy.”

Tanto Martha como Daniela, han vivido experiencias diferentes con la misma enfermedad. En el primer caso, el diagnóstico fue desde hace doce años, mientras que Daniela convive con la enfermedad hace dos; sin embargo, ambas comparten el mismo sentimiento: la necesidad de un mayor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple y por ello, comparten su experiencia de vida. 

Mientras jugaba con mi hija sentí un “tirón” en la espalda; luego de ello, mi cuerpo quedó adormecido desde los senos, hasta los pies… cuando me bañaba, sabía que me estaba cayendo agua, pero no lograba sentirla. Lo mismo sucedía al vestirme; no sentía el roce de la ropa al ponérmela. En la siguiente recaída, no podía caminar bien, me faltaba fuerza y me sentía muy cansada; trastabillaba, tropezaba, perdía con facilidad la estabilidad y me caía del lado izquierdo de mi cuerpo”, destaca Martha Castillo.

Para Daniela Loterstein, las primeras manifestaciones de la Esclerosis Múltiple, fueron en 2010: “Inicié con adormecimiento en la mitad de mi cuerpo. Caminaba como si lo hiciera sobre fuego. Si inclinaba o agachaba la cabeza sentía un corrientazo, como cuando te pasa una corriente eléctrica, a lo largo de la espalda y hasta la punta de los dedos de las manos y los pies. En enero del siguiente año, empecé a sentir que caminaba sobre arena, me caía cada 15 días y me dolían las piernas. Cuando fui al médico, creían que estaba presionando un nervio y por eso sentía adormecimiento en las piernas y los demás síntomas; pero no había nada específico. Permanecí así por dos años”.

Aunque, las dos pudieron confirmar su diagnóstico por caminos diferentes, hoy en día, su vida ha tomado un rumbo nuevo gracias al adecuado manejo de la enfermedad. Daniela quiere especializarse fuera del país y llegado el momento, formar una familia. Por su parte, Martha que ahora es ama de casa, está a la espera de una pensión por invalidez debido a la enfermedad y cuenta con el apoyo incondicional de su familia; especialmente con el de su hija que aunque es pequeña, comprende que su mamá puede convivir con la Esclerosis Múltiple. 

Finalmente, la invitación desde la Asociación Colombiana de Neurología en el marco de este evento académico, es para que los colombianos soliciten ayuda médica o consulta neurológica, ante la sospecha o presencia de cualquiera de los síntomas de la EM y así mismo, conozcan, cómo a pesar la lucha diaria por salir adelante, quienes padecen Esclerosis Múltiple, pueden tener una mejor calidad de vida.

La Esclerosis Múltiple en cifras

  • Colombia reporta de 1 a 5 casos por cada 100.000 habitantes.
  • Se presenta en edad laboralmente productiva: entre los 20 y 40 años
  • Tiene raras formas de presentación en menores de 15 años
  • Afecta a 2 mujeres por cada hombre
  • Aunque tiene un componente genético, existe solo un 10% de probabilidad de heredarla a los hijos

Mayores informes sobre el evento: Asociación Colombiana de Neurología. Teléfono: (1) 6112474 ext. 2. www.acnweb.org yeventos@acnweb.org.

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